Recursos

A continuación encontrará recursos descargables para ayudar a las personas con diagnóstico de Enfermedad de Fabry a hablar con su familia sobre el riesgo que supone la enfermedad.

Manual

Todas las familias con Enfermedad de Fabry tienen una historia que contar

Todas las familias con Enfermedad de Fabry tienen una historia que contar
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Para personas diagnosticadas con Enfermedad de Fabry.

Este folleto está diseñado para ayudar a las personas con Enfermedad de Fabry a comprender por qué los miembros de su familia podrían estar en riesgo de padecerla y los beneficios de conocerla y de someterse potencialmente a pruebas de detección, para saber cuáles podrían ser los próximos pasos para sus familiares y los puntos importantes que deben transmitirse a la familia.

Folleto

Nuestra familia y la Enfermedad de Fabry

Nuestra familia y la Enfermedad de Fabry
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Para miembros de la familia que tienen un riesgo potencial de padecer la Enfermedad de Fabry.

Estos folletos pueden entregarse a los miembros de la familia que presentan un riesgo de padecer la Enfermedad de Fabry. El folleto explica que pueden tener el riesgo de padecer la Enfermedad de Fabry; presenta la Enfermedad de Fabry y sus síntomas; explica por qué pueden contemplar la posibilidad de realizarse la prueba; sugiere cuáles son los siguientes pasos; y proporciona una sección recortable que se puede mostrar al propio médico.

Carta

Ejemplo de carta

Ejemplo de carta
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Este es un ejemplo de carta que puede enviarse a los familiares que puedan tener el riesgo de padecer la Enfermedad de Fabry.

Puede enviar la carta directamente o bien usarla como base para redactar su propia carta si le resulta difícil encontrar las palabras adecuadas.